Pau

CIAPA (Comité départemental d’Information et d’Action en faveur des Personnes Agées)

« La personne âgée malade et dépendante

peut-elle encore choisir elle-même le soin et l’aide

dont elle estime avoir besoin ? »

- C’est une question d’actualité au moment où s’instaure une réforme libérale de la santé et de la protection sociale à la française. Elle interpelle la Solidarité Nationale ; elle pose le problème de l’acceptation passive de décisions plus ou moins imposées face au droit de les refuser. Elle inquiète ceux qui attendent d’un Etat providence en déclin la réponse instantanée et gratuite à leurs problèmes de santé.

- Oui, le choix est possible mais souvent difficile si la retraite est bonne et l’environnement favorable,

- Non, si la vulnérabilité et l’isolement s’allient pour nécessiter une assistance faite de prestations quantifiées après le crible d’une évaluation standardisée des besoins.

La réalité est d’autant plus complexe que les situations sont multiples et que, bien souvent, font défaut la connaissance même élémentaire de la bio-démographie, des outils d’évaluation couramment utilisés, des lieux et types d’aide et de prise en charge sanitaire et sociale d’ailleurs en constante évolution.

Mais le débat nécessite également d’être introduit par le sens que l’on prête aux mots en gérontologie et qui passe par l’utilisation que l’on en fait. Il en est ainsi pour l’aide et le soin, la vieillesse et la dépendance, la fragilité et la vulnérabilité. En gérontologie, la terminologie utilisée n’est pas innocente, susceptible d’inquiéter ou de rassurer, voire de conduire à une désinformation.

Ne serait-il donc pas souhaitable de créer un site administratif national, unique, type « info séniors », accessible à tout public, référence officielle mise à jour ?

On est rarement vieux à 60 ans, mais vivre c’est vieillir, s’exposer à ses limites, constater que le corps vieillit, la maladie menace, la dépendance s’approche et nous surprend par la brusquerie de son installation.

Notre hantise commune est bien celle de devenir chroniquement malade et dépendant d’autrui à long terme.

Avec l’âge, la santé nous apparaît de plus en plus comme étant la capacité de s’adapter aux variations de l’environnement ce qui nous incite à nous cramponner à nos repères les plus familiers.

La vulnérabilité n’est pas réservée à la Personne âgée, mais on constate qu’avec l’âge, elle résulte d’un télescopage entre le vieillissement, les processus pathologiques de l’environnement tant social que communautaire, juridique et éthique. Par ailleurs, une personne vulnérable n’est pas pour autant « incapable majeur » justifiant alors une mesure de protection.

Le mot « dépendance », étymologiquement, signifie blessure, mais cette dimension physique est dominée par la capacité de discernement, qui est lui même lié au caractère subjectif de la communication.

Peut-être faut-il trouver là l’explication de dérives -sous prétexte de l’obligation d’assistance à personne en péril- allant de l’abus de confiance à l’abus d’autorité, en s’appropriant la liberté d’autrui de décider de soi.

En gérontologie, la vulnérabilité est fréquente chez les personnes ignorantes, les personnes fragiles et les personnes malades et dépendantes.

Les personnes fragiles en général ont plus de 85 ans, plus ou moins déficitaires, souvent démotivées, isolées, dénutries et poly-médicamentées. Elles sont fréquemment hospitalisées en court séjour et lits de suite.

Les personnes malades et dépendantes au long cours perdent souvent leur autonomie psychique. Elles perdent le pouvoir de décider totalement de la conduite de leur vie. Mais même chez les Patients porteurs de maladies neuro-dégénératives évoluées, il faut tenir compte d’une certaine autonomie persistante souvent ravivée par l’émotion et rassurée par l’accompagnement d’une personne de confiance comme l’a introduit la législation dans le droit français de la santé.

Les notaires français ont même, récemment, proposé la création d’un statut personnel de la personne vulnérable fondé sur la présomption de capacité.

Le dispositif de protection juridique des incapables majeurs devant être réformé, il faut attendre encore que de nouvelles mesures d’accompagnement social soient prises en amont du dispositif judiciaire.

Les liens qui unissent la dépendance le soin et l’aide entretiennent constamment une confusion non seulement au travers des revendications, mais aussi de leurs financements respectifs et croisés.

On peut s’interroger sur l’opportunité du terme « dépendance » car l’état de non dépendance n’existe pas dans le monde vivant, et que la dépendance est propre à certaines Personnes âgées, alors que le statut du handicap est réservé aux moins de 60 ans qui subissent, il est vrai, un désavantage professionnel, dont il faut tenir compte.

Mais, être handicapé ou dépendant, c’est être obligé de recourir à l’aide d’un tiers pour certains actes de la vie quotidienne. Les situations sont si diverses que l’évaluation rationnelle des besoins d’aide est devenue une obligation légale relevant des Conseils généraux.

Toutefois, un certain nombre de Personnes handicapées vieillissantes souhaitent conserver leur statut antérieur avec les avantages qu’elles perdraient si elles étaient considérées comme étant dépendantes.

Le rapprochement actuel entre CLIC (Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique) et MDH (Maison Départementale de l’Handicap) devrait permettre de trouver des solutions à ce problème sous le couvert de la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie).

LE SOIN par définition, fait appel à des professionnels sous le couvert de l’Assurance maladie.

Ceci est vrai pour les SMTI (Soins Médico Techniques Importants) en rapport avec les pathologies, mais cela s’avère discutable, fréquemment, pour les soins de base souvent réduits à des aides. Ce glissement du soin vers l’aide est sous tendu par la recherche d’acteurs de santé polyvalents et moins rétribués.

Ainsi s’explique en partie le malaise actuel des professionnels de santé qui tendent à s’opposer à la déréglementation de leurs diplômes et à la dégradation de la qualité des soins qui en découle.

- Un « aidant », quel qu’il soit, peut réaliser des soins à domicile après un simple apprentissage,

- Un « technicien de laboratoire » peut faire un prélèvement sanguin au domicile tout en attendant son statut d’Aide soignant libéral.

- Une partie des infirmières libérales est aujourd’hui rattachée au budget des collectivités locales et non à l’assurance maladie.

- La difficulté de recruter des médecins généralistes tient, pour une part à la féminisation de la profession, mais surtout, à l’absence d’un profil de carrière autre que celui d’être chargé des soins de première intention de plus en plus standardisés, du pilotage des patients dans le système de santé et de la tenue du dossier médical. Sait-on qu’un Médecin généraliste sur quatre n’exerce pas cette discipline ?

Le problème des financements croisés reste un vaste champ de réflexions. Pour exemple : les SIAD (Soins Infirmiers A Domicile) qui donnent une grande satisfaction mais qui bénéficient d’un financement total de la Sécurité sociale, alors que plus de 80 % de leurs activités sont essentiellement des aides.

Celui qu’on aide ne peut faire seul la tâche à accomplir. L’aide engage donc la cohésion sociale depuis les proches jusqu’aux professionnels de la « dépendance ».

La gestion des « aides » attribuées incombe aux Conseils généraux dont les schémas gérontologiques planifient en outre les équipements et les services par période de 5 ans.

Mais le budget attribué à l’APA (Allocation Personnalisée Autonomie) s’alourdit au point de déstabiliser la solidarité et la morale sociale. Le fait de créer des assurances dépendances privées sur le même modèle que celui de la mutualisation de la santé ne signifie-t-il pas que telle ou telle Personne âgée risque de ne plus relever du même système d’aides et de soins que d’autres ?

Ainsi, se développe une concurrence à tous les niveaux, et même hors de nos frontières des soins et des aides, pour être mieux traité, mieux soigné, mieux aidé mais moins cher.

La vulnérabilité en gérontologie est conséquente sur le plan financier pour l’usager et sa famille, ainsi que sur la qualité des soins et des aides.

Déjà, une pathologie aiguë, justifiant une hospitalisation tout en entraînant une dépendance temporaire, risque fort de subir les effets pervers de la T2A (Tarification A l’Activité) qui favorise des ré-hospitalisations de courte durée plutôt qu’une seule hospitalisation d’une seule tenue. Ce qui peut être préjudiciable chez la Personne âgée.

Lorsqu’une Personne âgée est malade et dépendante au domicile, elle devient vite ciblée par les opérateurs du marché des services, les prestations au gré à gré, les prestataires mandataires, voire celles délivrées par de véritables coopératives multiservices spécialisées et privées. Ces prestataires posent le problème de leur formation initiale car toute prestation à domicile suppose la confiance du client utilisateur.

Les services à la personne, trop longtemps sous estimés, et sans prospective d’évolution, devraient se développer s’ils sont diversifiés selon le degré d’autonomie (relevant du secteur social) et couplés, éventuellement, de soins infirmiers (relevant du secteur médical).

L’accès aux soins hospitaliers de longue durée s’avère limité car réservé aux SMTI (Soins Médico-Techniques Importants) tout en comportant un forfait hébergement très lourd.

Reste l’admission en EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) dont les améliorations indiscutables sont ternies par des ratios insuffisants en personnel soignant pour lequel le professionnalisme n’est pas sans faille. Là encore, la professionnalisation s’avère l’exigence de la qualité.

Les EHPAD n’ont pas été conçus pour devenir des hôpitaux secondaires, ni des garderies pour des détériorations cérébrales avancées. Cependant, le forfait hébergement devient si élevé que l’on peut s’autoriser à contester la totale participation des usagers aux coûts liés à l’amortissement de certains investissements comme aux frais d’entretiens socio administratifs.

Les associations de Retraités et de Personnes âgées prouvent leur dynamisme, leur souci de travailler en partenariat, et leur souhait de connaître une juste représentativité dans les instances où se traitent les problèmes gérontologiques.

Militer pour que la santé ne soit pas réduite à une marchandise est essentiel, mais développer la prévention par une meilleure connaissance des facteurs de risque spécifiques à la population âgée réclame notre participation.

La réponse est clairement "non" si l’on est malade et dépendant et de surcroît seul.

· Monsieur C , 80 ans, ne voit plus son fils. Hospitalisé pour accident vasculaire récidivant. D’une paralysie complète, il recouvre au bout de 15 jours une petite autonomie en fauteuil roulant. Doit être protégé au plan juridique. Décès au bout de deux mois. Il n’attendra pas son tuteur : les mêmes services sociaux qui ont fait quérir le tuteur n’ont pu trouver une maison de retraite qui aurait présenté un ultime parcours de vie.

- Une personne de confiance aurait-elle pu être un aiguillon en attendant la nomination du tuteur pour redonner un projet de vie à un malade qui avait manifesté son appétit vital, fut-il celui d’une mobilité réduite au fauteuil.

· Madame B, séparée, (son mari, qui était éloigné, vient de mourir d’une maladie d’Alzheimer). Son fils, éloigné lui aussi, est en train de s’occuper du difficile problème de l’héritage et des papiers administratifs. Sa sœur, seule personne proche de son habitat est excédée des appels incessants. Il y a donc épuisement de l’aide informelle et la patiente va aux urgences 5 jours de suite, jusqu’à ce qu’elle rencontre une équipe psychiatrique délocalisée du Centre Hospitalier Spécialisé aux urgences de l’hôpital général. Puis une consultation gériatrique avancée propose une évaluation en hôpital de jour qui évoque une maladie d’Alzheimer débutante à confirmer avec examens à pratiquer. Elle part néanmoins en vacances sans que l’entourage puisse prendre la mesure de l’urgence d’un plan d’aide professionnelle, ne serait-ce qu’un passage quotidien d’infirmière pour qu’elle prenne bien son unique médication pour la mémoire. Pas de soins ou d’aides, là non plus, formalisables ou à proposer.

· Monsieur X, il s’agit d’un octogénaire polypathologique qui vit avec sa sœur, cette dernière l’appelant d’ailleurs "papa", elle-même nonagénaire avec un Alzheimer très évolué. Lui a des problèmes d’ulcère cutané important d’origine veineuse, de cancer prostatique probable mais plutôt localisé et d’anomalies sanguines. N’a jamais consulté un médecin spécialisé, une clinique ou un hôpital, et c’est seulement une consultation dans la ferme béarnaise qui permet d’expertiser les soucis du patient sans agressivité thérapeutique en hospitalisation de jour.

Ont été mobilisés sur une seule journée d’hospitalisation de jour un urologue, une hématologue, un ophtalmo en raison de complications oculaires d’un des deux yeux dues au problème hémato et le gériatre a pu transmettre certains éléments thérapeutiques et sociaux au généraliste avec un nouveau pointage qui sera effectué dans trois mois. La différence de cette dernière observation par rapport aux deux premières, c’est que l’isolement n’est pas total, même si ces patients n’ont pas eu de descendance et forment un véritable "couple sans oreiller".

En effet, il n’y a pas "naufrage" car une nièce gère l’allocation autonomie et un neveu et sa famille vivent de manière mitoyenne et sans aucun congé depuis des années. C’est simplement le caractère pérenne de ce maintien à domicile qui peut être favorisé par les structures sanitaires mais pas le principe de son engagement et d’une solidarité inter-âge intrafamiliale avec depuis peu un intervenant professionnel type aide-ménagère ou auxiliaire de vie.

· La prévention au-dessus de 75 ans, primaire, c’est-à-dire celle qui intervient avant les grandes pathologies : chute, dépression, Alzheimer ou apparentée, problème vasculaire,… et le risque de perte d’autonomie, reste très aléatoire, même si cette prévention primaire peut se proposer par de l’évaluation gérontologique systématisée quand le futur patient et/ou son entourage en sont demandeurs.

· Dès qu’il y a bascule de la polypathologie et/ou de la polymédication vers la perte d’autonomie, c’est à dire un patient minimum sur dix actuellement de plus de 70 ans (bientôt on tendra vers le un sur cinq), la définition de prévention secondaire et de plan d’aide et de soin individualisé en fonction du terrain devient une urgence avant l’hospitalisation. Alors seulement la personne très âgée pourrait encore choisir elle-même le soin ou l’aide dans un cadre d’auto-évaluation.

On est dans le cadre d’un vieillissement sans maladie évolutive ou le plus tard possible.

· Ou elles entraînent un handicap ou perte d’autonomie sans mortalité immédiate. 3 grandes catégories : maladies osseuses (fractures osseuses par processus secondaire ou par ostéoporose), maladies neurodégénératives, maladies sensorielles.

Dans le cadre des maladies neurodégénératives, la plus fréquente est la maladie d’Alzheimer ou apparentée, qui génère le plus de perte d’autonomie avec décès tardif. Si le diagnostic est précoce, on réduit de 50 % le handicap significatif. Dans ce scénario là, l’auto évaluation citée précédemment est impossible et bien évidemment on repose sur l’entourage qui est plus ou moins protecteur ou maternant.

"Aider" : Est-ce protéger ou est-ce contraindre ? Est-ce materner ou est-ce une attitude consistant à faire en sorte que la personne reste acteur malgré tout ?.

· c’est surmonter une exclusion, exigence difficile pour la personne très âgée ?

· Ou choisir le repos sans passion avec comme valeur dominante la tranquillité.

Pau, le 11 septembre 2006